数以千计的孩子在等他们的救命药

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       家长眼里的救命药，是法律意义上的“毒品”，这背后充满着情与法的张力。

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部分患儿家属的联合签名 本文图片来自红星新闻

1042个签名，以及密密麻麻的鲜红手印，这样一份联名求助信让人震撼，这是一群家长在恳求孩子们的救命药——氯巴占。

此前，35岁的母亲李芳（化名）为给孩子治罕见的癫痫病，给一名代购者代收了海外购买的氯巴占，结果因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”受到刑事追究，此案已经做出不起诉处理。但是“贩毒妈妈”案背后“药”的问题，非但没有解决，甚至恶化了。

氯巴占虽然在一些国家已获批，用于治疗罕见的癫痫病，但不是我国的合法药物，而且仍在我国管制第二类精神药品的名单中，按国家禁毒委员会办公室下发的《关于印发〈100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表〉的通知》， 1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因，也就是说，患儿家长的海外购药，就一直游走在“贩毒”的阴影里。

特别是近期我国海关对氯巴占药物查处力度加大，以及多地代购者因为“贩毒”受到刑事追究，原本就灰色的海外代购氯巴占渠道几乎中断，如今众多患儿已经面临断药风险，药快没有了！一旦因为断药出现发作，以后病情也很难控制住了，这对孩子是一辈子的影响。现在只能由患儿家长内部做调剂。

这才有了那个1042个签名的联名救助信，家长们无非在恳求能给孩子留下生的希望。

病友在群里讨论氯巴占药物短缺情况

这些家长眼里的救命药，是法律意义上的“毒品”，这背后充满着情与法的张力。挣扎在生死边缘的罕见病患儿撞到了禁毒的红线上。对毒品必须零容忍，但对于确实用于治疗的精神类药物，也应该开放绿色通道。严肃的法律也应该呵护“生命至上”的原则，打击毒品犯罪是守住红线，但是严格执法不代表机械执法。

就氯巴占来说，虽然具有成瘾性，一旦脱离监管就可能造成药物滥用的严重问题，但它也是我国医生推荐的罕见疾病的救命药。LGS综合征、结节性硬化症、Fires综合征、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）……这些罕见的癫痫性脑病术语，对于患儿家长来说，就是一条条鲜活的小生命，而氯巴占是目前不多的有效药。

虽然在2017年，氯巴占就被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》，但是因为病患人数不多，药厂的生产意愿并不强，所谓“远水解不了近渴”。问题要治标，也要治本，火烧眉毛的问题首先要解决。

能否由海关、公安和卫健系统协作办公，打开临时的绿色通道，在严格监控药品境内流向的前提下，放行患儿的救命药？罕见病患儿人群的基数本来就不大，再加上中国有发达的治理基础设施，以及家长的配合，对于“非法的”氯巴占实施境内“闭环管理”，确保每一颗进口氯巴占都被用于治疗疾病，杜绝被挪用、买卖，这并不是很困难的事情。

希望职能部门拿出担当，一起迈出这一步，数以千计的孩子在等着他们的救命药。

编辑｜沈彬

排版｜甘琼芳

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